Tras unos meses de trámites administrativos podemos celebrar que ha empezado la introducción de datos en el Registro CuidAME. El equipo coordinador del Hospital Sant Joan de Déu y el equipo directivo del registro quieren agradecer todo el apoyo recibido por el departamento de gestión e investigación de la Fundació Sant Joan de Déu y por parte de los coordinadores de la plataforma Smartcare.
Actualmente dos hospitales están listos para comenzar la introducción de datos, el Hospital de la Fe y el Hospital Sant Joan de Déu, estamos trabajando para que el resto se pueda unir lo antes posible.
El registro CuidAME es un proyecto nacional y colaborativo que tiene como objetivo la recogida de datos longitudinal de pacientes con atrofia muscular espinal en España. Con estos datos se pretende aumentar el conocimiento de la enfermedad y valorar la repuesta a nuevos tratamientos que están siendo aprobados para esta enfermedad.
La colaboración y unificación de esfuerzos es primordial para la consecución de este objetivo, y esta es la idea que se fomenta desde el equipo directivo.
Si eres médico especialista en neuropediatría o neurología y quieres participar en el registro contactanos a través del correo electrónico info@registro-cuidame.org