Comienza la introducción de datos en el Registro CuidAME

Tras unos meses de trámites administrativos podemos celebrar que ha empezado la introducción de datos en el Registro CuidAME. El equipo coordinador del Hospital Sant Joan de Déu y el equipo directivo del registro quieren agradecer todo el apoyo recibido por el departamento de gestión e investigación de la Fundació Sant Joan de Déu y por parte de los coordinadores de la plataforma Smartcare.

Actualmente dos hospitales están listos para comenzar la introducción de datos, el Hospital de la Fe y el Hospital Sant Joan de Déu, estamos trabajando para que el resto se pueda unir lo antes posible. 

El registro CuidAME es un proyecto nacional y colaborativo que tiene como objetivo la recogida de datos longitudinal de pacientes con atrofia muscular espinal en España. Con estos datos se pretende aumentar el conocimiento de la enfermedad y valorar la repuesta a nuevos tratamientos que están siendo aprobados para esta enfermedad.

La colaboración y unificación de esfuerzos es primordial para la consecución de este objetivo, y esta es la idea que se fomenta desde el equipo directivo.

Si eres médico especialista en neuropediatría o neurología y quieres participar en el registro contactanos a través del correo electrónico info@registro-cuidame.org

Taller de escalas de valoración funcional en atrofia muscular espinal

El taller «Escalas de valoración funcional en atrofia muscular espinal» tiene como objetivo conocer las principales escalas de valoración funcional en el paciente con atrofia muscular espinal.

Estará dirigido a profesionales que hacen las valoraciones funcionales de los pacientes con atrofia muscular espinal:

  • Médicos/as rehabilitadores
  • Fisioterapeutas
  • Terapeutas ocupacionales

Más información en:
https://formacion.sjdhospitalbarcelona.org/

Reunión de inicio para la puesta en marcha del registro CuidAME. 8 de Noviembre, Hospital Sant Joan de Déu

El registro nacional de Atrofia Muscular Espinal (CuidAME) surge como herramienta de recogida de datos longitudinal que ayudará en el estudio de la historia natural de la enfermedad y la evaluación de diferentes tratamientos.

Este registro complementa a otras iniciativas existentes como el registro promovido por la asociación de pacientes FUNDAME y pretende aunar esfuerzos en la investigación sobre AME.

El viernes 8 de noviembre realizamos la reunión de inicio de este proyecto, en esta jornada se explicará el funcionamiento de la plataforma utilizada para la recogida de datos y las líneas y prioridades de investigación que se pretenden abordar.

Junto a esta reunión se realizará un taller de escalas de valoración funcional en atrofia muscular espinal (9 de noviembre). Esta información es básica en el registro y la formación en ellas es primordial para la correcta recogida de datos. Puedes consultar el programa del taller en aquí.