Reunión de inicio para la puesta en marcha del registro CuidAME. 8 de Noviembre, Hospital Sant Joan de Déu

El registro nacional de Atrofia Muscular Espinal (CuidAME) surge como herramienta de recogida de datos longitudinal que ayudará en el estudio de la historia natural de la enfermedad y la evaluación de diferentes tratamientos.

Este registro complementa a otras iniciativas existentes como el registro promovido por la asociación de pacientes FUNDAME y pretende aunar esfuerzos en la investigación sobre AME.

El viernes 8 de noviembre realizamos la reunión de inicio de este proyecto, en esta jornada se explicará el funcionamiento de la plataforma utilizada para la recogida de datos y las líneas y prioridades de investigación que se pretenden abordar.

Junto a esta reunión se realizará un taller de escalas de valoración funcional en atrofia muscular espinal (9 de noviembre). Esta información es básica en el registro y la formación en ellas es primordial para la correcta recogida de datos. Puedes consultar el programa del taller en aquí.