El registro nacional de Atrofia Muscular Espinal (CuidAME) surge como herramienta de recogida de datos longitudinal que ayudará en el estudio de la historia natural de la enfermedad y la evaluación de diferentes tratamientos.
Este registro complementa a otras iniciativas existentes como el registro promovido por la asociación de pacientes FUNDAME y pretende aunar esfuerzos en la investigación sobre AME.
El viernes 8 de noviembre realizamos la reunión de inicio de este proyecto, en esta jornada se explicará el funcionamiento de la plataforma utilizada para la recogida de datos y las líneas y prioridades de investigación que se pretenden abordar.
Junto a esta reunión se realizará un taller de escalas de valoración funcional en atrofia muscular espinal (9 de noviembre). Esta información es básica en el registro y la formación en ellas es primordial para la correcta recogida de datos. Puedes consultar el programa del taller en aquí.